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GINA échauffe les coeurs

Dans ma boîte mail ce matin, un message bien mystérieux :

Now is the time to implement our strategy to get GINA passed!

Our allies in Congress want to move GINA by attaching the
legislation to the omnibus appropriations legislation this year.

Please CALL members of the House Appropriations Committee and
House leadership ASAP and let them know the Genetic Information
Nondiscrimination Act must be included in the omnibus !

GINA est l’abbréviation de Genetic Information Nondiscrimination Act. Comme son nom l’indique, GINA vise à interdire toute discrimination basée sur la génétique, en particulier en cas de licenciement abusif ou de problèmes avec les assureurs privés.

Il faut dire que quelques affaires très limites commencent à sortir. Le National Genome Research Institute, en pointe dans la luttre pro GINA recense quelques cas sur son site. Deux exemples tirés du meilleur des mondes :

  • une travailleuse sociale a été licenciée une semaine après avoir appris à son employeur que sa mère était atteinte de chorée de Huntington
  • une compagnie d’assurance a refusé de financer les frais médicaux d’un jeune enfant après diagnostic d’une maladie génétique rare, au motif que le syndrome était une pathologie préexistante (à la signature du contrat d’assurance).

Evidemment, devant ces graves risques de dérives, rares sont ceux qui s’opposent à un encadrement plus strict des tests. Bush lui-même s’est prononcé en faveur d’une telle législation :

This knowledge of the code of life has the potential to be abused. Employers could be tempted to deny a job based on a person’s genetic profile. Insurance companies might use that information to deny an application for coverage, or charge excessive premiums. To deny employment or insurance to a healthy person based only on a predisposition violates our country’s belief in equal treatment and individual merit. My administration is working now to shape the legislation that will make genetic discrimination illegal. I look forward to working with members of Congress to pass a law that is fair, reasonable, and consistent with existing discrimination statutes. »

Pourtant, rien n’est fait. Si la chambre des Représentants s’est déjà résolument prononcée en faveur de cette loi (420 voix pour, 3 contre !), le vote semble toujours bloqué au Sénat, suite aux actions du sénateur républicain Tom Coburn, au motif que la loi excluait implicitement les embryons/foetus de la discrimination génétique (voir un article du Boston Globe ; Coburn est apparemment connu pour ses positions anti-avortement). La loi semble depuis avoir été modifiée pour satisfaire cette frange plutôt conservatrice.

Si tout le monde s’accorde sur le but, les assureurs ne sont pas très chauds, affirmant qu’il pourrait y avoir certaines conséquences fâcheuses sur le marché de la santé privatisé, l’accès égal à l’information entre assureur et assuré étant brisé (!) :

The council was particularly concerned that “barring insurers from obtaining test results already known to the applicant could result in an imbalance of information that would leave insurers at a disadvantage” for adverse selection. If applicants who knew they had a problem disproportionately purchased insurance, it “would have a direct impact on premium rates, ultimately raising the cost of insurance to everyone,” Mr. Schubert wrote.

Vous avez bien lu : si vous vous savez potentiellement à risque, vous aurez tendance à dépenser plus sur l’assurance maladie pour vous « surprotéger », ce qui au final tirera les prix de l’assurance maladie pour tous vers le haut. Le meilleur des mondes, comme je vous disais.

PS : Le New York Times a publié récemment un petit article sur les tests génétiques (merci Nicole). Personnellement, il m’a donné des sueurs froides.

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Tom Roud

Blogger scientifique zombie

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