Bioéthique Genetique Non classé

A qui appartient votre génome ?

Intéressant cas d’école exposé par mrr , à propos des « droits » d’une tribu d’arborigènes australiens sur l’ADN séquencé de l’un de leurs ancêtres. Je vous invite à lire son excellent billet.

La problématique rejoint l’affaire GINA : il est incontestable que publier le génome d’une personne est une information importante, qui peut mener à des gros problèmes éthiques. En particulier si votre compagnie d’assurance consulte votre génome, s’aperçoit que vous avez une prédisposition contre une maladie et augmente votre police en conséquence.

L’autre versant des choses, côté patient, se présente de plus en plus fréquemment et n’est pas moins épineux. J’ai une collègue dont le père est mort d’une maladie dégénérative, incurable et possiblement d’origine génétique. Faut-il qu’elle se fasse séquencer son génome au risque de découvrir qu’elle a de grandes chances de terminer de la même façon ? Faut-il séquencer le génome du père pour savoir si l’allèle dangereux est présent dans la famille ? Et quid de son choix personnel face à celui de ses frères et soeurs ? Je me souviens avoir été horrifié par cet article de Wired racontant comment une jeune fille confrontée à ce problème avait purement et choisi la mastectomie.

Je rejoins clairement le point de vue selon lequel notre génome ne nous appartient pas qu’à nous-même, que nous en sommes en quelque sorte des dépositaires, l’héritant de nos parents et le transmettant à nos enfants. A la limite, dans une perspective gène égoiste, on pourrait même dire que nous appartenons à notre génome plus qu’il nous appartient (mon exemple favori étant la fameuse lèvre des Habsbourg discutée par Schrodinger). Cela ne nous éclaire guère sur la façon dont on doit gérer l’information du séquençage génétique. Rejoignant le théorème de Testart (et d’autres sûrement) selon lequel tout ce qui est possible scientifiquement sera réalisé, je pense qu’il faut postuler que l’information sera forcément disponible pour tous bientôt. Il est aussi parfaitement évident qu’une grande confidentialité sera requise pour éviter qu’une compagnie d’assurance mal intentionnée ne choisisse d’assurer que les personnes sans risques. Cependant, il me semble aussi qu’on n’aura d’autres choix que d’autoriser l’accès aux informations génétiques de sa famille proche pour des raisons évidentes de prévention (selon un ratio de proximité génétique à définir). Dans tous les cas, le débat démocratique doit s’ouvrir.

Post-scriptum paranoiaque

Loin de moi l’idée de la jouer big brother, mais on peut également noter que ce que fait Google pour les épidémies de grippe, Facebook, twitter, Google+ pourront le faire pour des personnes individuelles sur les réseaux sociaux. Je suis à peu près certain qu’aujourd’hui déjà il est possible de reconstituer un dossier médical sérieux des gens les plus actifs sur ces réseaux, même en mode privé. La tendance s’amplifiera avec la « médecine personnalisée ». De là à ce que ces diverses compagnies collectent ces information de façon « automatique » et les revendent à des compagnies d’assurance ou autre, il y a un pas qui sera franchi un jour ou l’autre, j’en suis persuadé. La mauvaise e-réputation n’ est pas tant dangereuse que le mauvais e-dossier médical. Aujourd’hui, Google+ veut forcer ses utilisateurs à rentrer leur vrai nom, demain, on leur demandera peut-être de fournir leur séquence d’ADN pour « lutter contre l’usurpation d’identité », ce qui constituera une information précieuse pour après-demain. A quand un Google Ad-Word proposant des médicaments adaptés à une pathologie potentielle détectée dans notre génome ?

Ajout 21 Novembre : Cerise sur la gâteau, ce billet a été illustré par Tis sur Strip Science, dans une extension intéressante version délinquance de l’ADN !

About the author

Tom Roud

Nanoblogger scientifique, associate professor incognito (ou presque). Suivi par @mixlamalice

12 Comments

  • Sujet très interessant…
    Sur les problèmes des compagnies d’assurance, que se passe-t-il aujourd’hui quand votre assurance découvre qu’un membre de votre famille est atteint d’une maladie génétique? (J’en sais rien, je demande en toute naiveté…). L’information génétique précise le risque, mais le problème existe déja (et globalement, tout le monde aurait interet a bien connaitre son histoire familiale, quand c’est possible).
    Informer sa famille quand on fait séquencer son génome (ou génotyper, voir la FAQ de 23andme: https://www.23andme.com/help/). Je présume que ca dépend des familles, mais il est évident qu’on prend le risque de se retrouver dans une situation compliquée si non-anticipé.
    Sur le google+ génétique, on peut toujours jouer à se faire peur, mais ca ne me semble pas etre pour demain.

    J’ai quand meme envie de reformuler ce que j’essayais de dire sur le billet original de mrr: nous ne sommes pas réductibles à notre information génétique, notre destinée n’est pas écrite dans notre génome. Le génome dicte fortement le fonctionnement de nos cellules, mais ne prédit pas nécessairement (autrement que de façon statistique) l’apparition de pathologies à l’échelle supérieure. L’environnement et la « chance » joue aussi un role important. En revanche, l’information génétique pourra sans doute (un jour) aider à formuler des traitements plus efficaces en cas d’apparitions de ces maladies…

    Sur toutes ces questions, il semble indispensable de faire un effort colossal d’information, d’éducation et de débat, aboutissant à des régulations à l’échelle mondiale. Ca commence quand?

  • Merci d’ inaugurer les commentaires ici 😉
    Tout à fait d’ accord qu’ il y a un gros travail d’éducation aux stats, etc… J’ avoue que je ne sais pas exactement comment faire cela : j’avais traduit un billet de John Horgan il y a quelques mois sur le sujet mais je m’étais fait pas mal critiquer par certains.
    http://owni.fr/2010/11/14/combien-de-genes-determinent-bertrand-delanoe-ou-la-contre-attaque-de-la-whiz-genetique/
    En plus dans un monde où l’ aversion au risque est de plus en plus faible, je ne suis pas sûr que cela ait beaucoup d’ effet !

    • Pas que aux statistiques… Une reflexion, surement factuelle inexacte, mais révélatrice, c’est « comment réconcilier le fait qu’on va proposer un service de séquençage complet du génome, alors que 25% des lycéens américains pensent que la tomate qu’ils mangent à la cantine ne contient pas d’ADN? »
      La génomique humaine trimballe encore plus de peurs, d’idées fausses, de fantasmes (mais aussi de réels problèmes éthiques) que les OGM et le nucléaire réunis…

  • Je viens de lire ton article, vraiment intéressant effectivement.
    A quand un Génome-Book ? :

    « Vous avez une dégénérescence osseuse ! »
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    • 23andme a déjà intégré des fonctions « sociales » du genre « trouver des cousins », « comparer votre génome » etc. Par encore de fonctions 23andme + match.com, mais ca ne serait tarder…
      Un élément qu’on oublie souvent en France (il me semble) c’est l’aspect généalogie de ce genre de services. Les Américains sont souvent fascinés d’apprendre que leur famille vient du Monténégro ou d’Irlande ou de Bolivie (ou les 3 à la fois).

  • Rapidement pour répondre au premier commentaire, en France toute discrimination fondée sur les caractère génétiques est interdite (assurances, emplois…). La loi est très claire dessus, je ne me souviens pas des articles.
    Il me semble que depuis GINA, c’est également le cas aux Etats-Unis.

    • C’est effectivement le cas également aux Etats-Unis (GINA), mais qu’en est-il des liens familiaux? Une assurance apprend que mon frère ou mon père est atteint d’une maladie génétique, quel impact cela a-t-il sur ma police d’assurance? J’imagine que ce cas est aussi couvert par la réglementation.
      Mon argument est que l’information génétique n’est pas uniquement mon génome, mais également mon histoire familiale, et qu’une partie des problèmes éthiques se posaient avant l’arrivée du séquençage de masse…

      • Elle n’a en principe pas le droit de demander. De plus le fait qu’un membre de votre famille est atteint d’une maladie génétique ne veut pas dire que vous êtes vous-même atteint. Le seul moyen de le savoir serait de faire un test, et elle n’a pas le droit de vous demander de faire un test. Mais même si vous faites un test, elle n’a pas le droit de tenir compte de ces résultats.
        Je dirais donc que que ça ne change rien.
        Mais je ne suis pas juriste. Faudrait demander à un spécialiste pour plus de précisions.

        Concernant la discrimination génétique c’est l’article 16-3 du code civil:
        « Nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques ».

        Aussi, article1141-1 du code de la santé publique:
        « Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci ».

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